Du skal lytte til ham, og du skal lytte til dig selv. Du er den, ud over ham selv, der kender ham bedst, og kan fortolke hans reaktioner. Du skal tale med ham så åbent og ligefremt som muligt, men samtidig acceptere hans grænser.

Med en kræftsygdom oplever man ikke kun at være truet på livet, men man lider også et stort kontroltab, der for mange mænd (og kvinder) er meget vanskeligt.

Det er vigtigt i videst muligt omfang at gøre hans sygdom til et fælles projekt, hvis du kan rumme det og har kræfter til det, men du skal også give ham lov til at sige nej og give ham fred ind i mellem. Du skal ikke styre ham – du skal være hos ham.

Tag med på hospitalet og til alle samtaler med læger og sygeplejersker. To husker bedre end en.

Kræft er (også) en familiesygdom. Når din mand har kræft, bliver også du presset. Det er vigtigt at kunne skelne mellem din egen angst og frustration og din mands/samlevers/fars, men det er ikke altid nemt. Tal med nogle, der står dig nær i din omgangskreds, og hvis du føler dig presset, så tal med din egen læge og/eller en psykolog. Din læge kan give dig en henvisning til en psykolog, så sygesikringen dækker en del af udgiften. Det er vigtigt, at du er stærk for at være en god støtte, men det kræver, at du også passer på dig selv og holder fri fra din mands/samlevers/fars sygdom af og til.

I denne film fortæller fire kræftpatienter, deres pårørende og sygeplejerske Kirsten Steffensen om de tanker og handlinger, der følger med, når man har fået konstateret prostatakræft: https://sundhedstv.dk/video/prostatakraeft-livet-efter-diagnosen/

Mange mænd vil opleve inkontinens som pinligt. Derfor er det vigtigt at kunne tale om det som det, det også er: Et praktisk, naturligt og møgirriterende problem. Du kan støtte ham ved at holde fast i de daglige bækkenbundsøvelser, der ofte kan hjælpe, og med at få motion. Men respektér hans grænser og lad være med at tale ned til ham. Hvis du kan mærke, du bliver irriteret på ham, så hold en pause og vend først tilbage, når du er i balance og mere rummelig. Hjælp ham også ved at minde ham om, at livet er andet end sygdom – især når der er gået lidt tid.

Der har du en vigtig opgave, hvis du orker det. En kræftsygdom har det med at lægge beslag på hele livet og fylde det hele. Sådan vil det ofte være i begyndelsen, hvor sygdommen endnu er ny. Som pårørende har du en vigtig opgave i at bygge bro mellem fortiden og nutiden. Han og I havde jo også et liv, før han blev syg. Sørg for at gøre ting sammen, som han godt kan lide.

Adspredelse er vigtig, og nogle gange vil det kræve overtalelse at komme ud og besøge venner, gå til fodbold eller i teateret. Hvis ikke du kan lokke ham afsted, så tag selv afsted og pas din egen vennekreds. Det er vigtigt, at du ikke vokser ind i hans sygdom. Du har brug for inspiration og energi udefra.

Hvis du lever sammen med en mand, der har prostatakræft, er du i sagens natur en vigtig ressource for ham. Først og fremmest fordi du er den, han deler sine bekymringer og frustrationer med, men også som ledsager, når han skal på hospitalet, skal opereres eller til samtale, og på et mere praktisk plan derhjemme.

Den pårørende er ofte den, der tager sig af kontakten til familie og venner og andre i jeres omgivelser. På sygehuset vil de også se på dig som en ressource. Det er alt andet lige bedre for en patient at have én derhjemme end at være alene.

Mange oplever, at sygdommen – i hvert fald i en periode – kommer til at fylde i alle døgnets timer. Ofte bliver man som pårørende lige så berørt af sygdommen, som den syge selv. Nogle gange er den syge faktisk mere fattet omkring situationen end den nærmeste pårørende.

Situationen betyder, at du som pårørende kan komme i fare for at blev slidt ned, blive stresset eller få andre symptomer. Man kan faktisk blive syg selv af at være pårørende.

Det er vigtigt, at du mærker efter, om du er for presset. Dine krav til dig selv vil ofte være høje og nogle gange for høje. Derfor er det vigtigt, at du har nogle, du kan tale med, som kender dig, og som du har tillid til. Nogle gange er det mennesker udefra, der ser tingene tydeligst.

Det er vigtigt, at du selv har et liv, der i hvert fald indimellem er ligesom før, din mand/samlever/far blev syg. Plej din hobbies, gå til yoga, drik kaffe med veninderne og gå i teateret, ligesom du gjorde tidligere. Du skal tænke på, at hvis du er slidt ned eller presset op i en krog, vil du ikke være til stor hjælp.

Du kan selvfølgelige bede om hjælp til det praktiske. Til at køre bilen eller slå græsset eller til blot at lytte. Det kan være en god idé at tale med din praktiserende læge om, hvordan du klarer hverdagen. Han eller hun kan hjælpe dig med at vurdere, om du har brug for hjælp fra fx en psykolog.

Du kan også tage kontakt til din kommune for at høre, hvordan de kan hjælpe dig/jer. Nogle fagforeninger, hvis du eller din mand/samlever er medlem af sådan en, har ofte socialrådgivere tilknyttet. Tal med dem.

Det er ikke ualmindeligt at nære pårørende bliver så belastet af en ægtefælles/samlevers sygdom, at deres egen mentale eller fysisk sundhed bliver truet.

Ensomhedsfølelse er helt naturlig, når man oplever at være alene om meget svære ting. Også selvom din ægtefælle/partner, familie og venner er forholdsvis tæt på.

Det er vigtigt, at du taler med nogle, du kender godt og har tillid til, om hvordan du selv har det. Hvis det er svært med dem, der er tættest på – dine børn eller dine eller din mands søskende – så tal med din læge om det. Sammen kan I vurdere, om du fx kunne have glæde af at tale med en psykolog. Det kan du få tilskud til gennem sygesikringen.

Du kan også tale med dem på hospitalet, hvor der kan være en psykolog tilknyttet. De vil som regel gøre, hvad de kan for at hjælpe dig.

Det er altid en god idé at gå med din mand/samlever/far til konsultationer og samtaler. Det er en forudsætning for, at du forstår hans sygdom og kan hjælpe ham bedst muligt. Samtaler med lægen kan være svære og især, når budskaberne ikke er de bedste. Under alle omstændigheder så hører to bedre end en. Skriv ned undervejs eller brug en lille optager, så I kan høre samtalen igennem, når I kommer hjem. Og: Forbered de spørgsmål du har brug for svar på hjemmefra og skriv dem ned. Det kan være nogen andre end dem din mand/samlever/far har I tankerne, og man glemmer let, hvis man oplever situationen som lidt presset.

I princippet kan du tale med dem om alt. Hold dig ikke tilbage. Det er de vant til, og der findes ikke dumme spørgsmål. Hvis lægen/sygeplejersken ikke føler han/hun kan svare på nogle af dine spørgsmål, kan de helt sikkert hjælpe dig med at finde den, der kan. Og husk: Lægen har tavshedspligt.

Du/I kan søge hjælp og vejledning i Regionernes patientkontor. Patientkontoret er uafhængigt og er i princippet på ”jeres side”. Måske kan de ansatte her forklare afdelingen, at den har ”dummet sig”, måske kan de hjælpe med at formulere klagen.

Hvis du/I oplever, at blive dårligt behandlet, eller der har været svigt i den behandling, din mand/samlever/far har fået, kan I klage til Styrelsen for Patientklager (https://stpk.dk/). Før man gør det, er det vigtigt, at man gør hospitalet klar over, at der har været svigt, så hospitalet eller lægen har mulighed for at vurdere, hvad der er sket, og om det kan rettes op.

Styrelsen for Patientklager behandler klager fra patienter og har kompetence til selvstændigt at træffe afgørelser i sager om sundhedsfaglig behandling.

Jeres klage kan gælde den behandling, I har fået hos din praktiserende læge, en privatpraktiserende speciallæge, et offentligt hospital eller et privathospital.

Som borger i Danmark har man frit sygehusvalg. Det vil sige, at I frit kan vælge mellem alle offentlige sygehuse og afdelinger i landet, når din mand/samlever/far skal undersøges eller behandles.

Ønsker I at benytte det frie sygehusvalg, skal jeres egen læge/speciallæge eller jeres sygehusafdeling sende en henvisning til det sygehus eller den afdeling, I ønsker at din mand/samlever/far bliver henvist til.

Du kan finde mere information om dine rettigheder på din egen regions hjemmeside. Her finder du også kontaktinformation til en patientvejleder, der kan rådgive dig:

Region Hovedstaden: https://www.regionh.dk/patientrettigheder
Region Midtjylland: https://www.rm.dk/sundhed/behandling/patientkontoret/patientrettigheder/
Region Nordjylland: https://rn.dk/sundhed/patient-i-region-nordjylland/dine-rettigheder-som-patient
Region Sjælland: https://www.regionsjaelland.dk/Sundhed/patient-i-region-sjaelland/Dine-rettigheder/Sider/default.aspx
Region Syddanmark: https://rsyd.dk/wm399807

At få en second opinion betyder inden for lægeverdenen, at man, efter at én læge har stillet en diagnose og eventuelt har foreslået en behandling af sygdommen, opsøger en anden læge for at få dennes vurdering af diagnosen og/eller behandlingsmuligheder.

Der kan være flere grunde til, at man som patient med en livstruende sygdom ønsker, at en anden læge skal vurdere ens sygdom og dens behandlingsmuligheder. Måske er man usikker på, om lægen har stillet den rigtige diagnose. Måske er man utryg ved den behandling, som lægen kan tilbyde. Eller måske har man prøvet alt, hvad der findes af behandlinger i Danmark, og ønsker en behandlingsform i udlandet, som ikke tilbydes herhjemme.

I Danmark har vi en helt speciel ordning, hvor man ikke selv behøver at dække sine udgifter forbundet med second opinion og behandling. Når det gælder kræft eller en anden lignende livstruende sygdom, kan man nemlig få sin diagnose og sine behandlingsmuligheder genvurderet af et ekspertpanel under Sundhedsstyrelsen. Denne ordning kaldes Second opinion-ordningen. At komme i betragtning forudsætter, at din behandlende læge søger på dine vegne, fordi alle hans/hendes behandlingsmuligheder er udtømte.

Den danske Second opinion-ordning har eksisteret siden 2003 og er unik på verdensplan, fordi den blandt andet giver mulighed for at sende patienter til udlandet til behandling på det offentliges regning. Det gælder dog ikke udgifterne til rejse og ophold.

Det er klogt at diskutere muligheden for at skifte sygehus, region eller land med Patientkontoret. I kan ikke få tilskud til behandling uden forudgående tilladelse. I vil som regel selv skulle betale transport og ophold.

I PROPA, der er en patientforeningen for prostatakræftpatienter og deres pårørende, er en pårørendegruppe, som du kan tage kontakt til. Det kan du gøre på mail: sekretariat@propa.dk eller på tlf. 33 12 78 28. Sekretariatet har åbent mellem kl. 10.00 og 14.00 på hverdage.

I Kræftens Bekæmpelse har de også såkaldte netværksgrupper for pårørende. De mødes typisk hver anden uge. Der optages løbende nye deltagere, men du skal ringe for at få en forsamtale. Ring på tlf. 70 20 26 85 for flere oplysninger.

De fleste mænd, der bliver ramt af og behandlet for prostatakræft, bliver ramt på sexlysten. Mange mænd får problemer med rejsningen, og for nogle er det derfor ikke længere muligt at gennemføre et samleje. Husk at sex er andet end samleje, I kan kæle og nyde hinanden.

Ved fjernelse af prostata (prostatektomi) og strålebehandling er det muligt, at han fortsat vil have lyst til sex, men har rejsningsproblemer. Ofte har hospitalsafdelingen en sexolog tilknyttet, og I kan med fordel diskutere problemerne med hende/ham.

Du kan læse mere her:

Får jeg rejsningsproblemer (erektil dysfunktion)?

Mister jeg lysten til sex?

I denne video kan du høre en række fortællinger fra kræftpatienter, der har fået stillet diagnosen prostatakræft. Psykolog Bo Snedker Boman fortæller, at sygdomsforløbet for langt de fleste vil få konsekvenser for seksualiteten: https://sundhedstv.dk/video/prostatakraeft-sex-samliv/

Hvis din mand/samlever fortsat oplever lyst til sex, men ikke kan få rejsning, vil det være en god idé, at I sammen taler med en sexolog eller en specialuddannet sygeplejerske på den hospitalsafdeling, han er tilknyttet.

Seksuelle problemer kan være vanskelige at acceptere og svære at tale om. Er manden ramt på potensen og ikke mindst lysten, kan man som partner godt sidde tilbage og føle, at man ikke længere er begæret og hermed føle sig ensom.

Men skal der ske noget, er det vigtigt, at du og din partner taler åbent om udfordringerne. Under alle omstændigheder er det vigtigt at overvinde sin generthed og stolthed. Det er svært, men det kan lade sig gøre. Måske kan det ovenikøbet bringe jer tættere på hinanden.

Rejsningsbesvær behøver ikke betyde, at jeres sexliv er slut, men det betyder, at man sammen skal finde nye veje til sexuel nydelse og tilfredsstillelse. Mænd kan godt få orgasme uden erektion og traditionelt samleje, men for af kunne opnå det kræves det, at man har mod på og lyst til at eksperimentere og finde nye måder at være intime og kæle med hinanden på.

For at få mere information om dette emne, kan du læse artiklen ”Når alvorlig sygdom rammer kærligheds- og sexlivet” på https://www.propa.dk/prostatakraeft/artikler/

I denne video kan du høre en række fortællinger fra kræftpatienter, der har fået stillet diagnosen prostatakræft. Psykolog Bo Snedker Boman fortæller, at sygdomsforløbet for langt de fleste vil få konsekvenser for seksualiteten: https://sundhedstv.dk/video/prostatakraeft-sex-samliv/

Claus og hans kone Maybrith fortæller her om, hvordan de på forskellig vis tackler Claus’ sygdom. Desuden giver filmen et indblik i, hvordan sygdommen har indvirkning på parrets sexliv: https://sundhedstv.dk/video/prostatakraeft-claus/

Ja. Hvis din mand/samlever fortsat har lyst til sex, og hans evne til at få rejsning fortsat er der. Pillerne mm er på recept, så I skal forbi hans læge.

Undersøgelser tyder på, at man nemmere kan genvinde evnen til at få rejsning, hvis man får rejsningsfremmende medicin hurtigt efter en nervebesparende operation.

Se evt. denne lille korte video: https://youtu.be/eWwc4YFiP8o

Kostens betydning i forhold til overlevelse og forebyggelse af tilbagefald er endnu ikke tilstrækkelig undersøgt, men forskning tyder på, at overvægt, rygning og manglende fysisk aktivitet øger risikoen for tilbagefald af nogle kræftsygdomme. Derfor anbefales kræftoverlevere at følge de samme kostråd, som gælder for kræftforebyggelse generelt. Dvs. at spise en varieret kost af grøntsager, fuldkorn og fisk samt at begrænse indtaget af kød fra okse, kalv, lam og gris (ofte omtalt som rødt kød).

Man kan mindske risikoen for tilbagefald ved at:

• Holde en normal vægt
• Være fysisk aktiv
• Spise mad, der er rig på grønt, frugt og fuldkorn
• Minimere kødindtag og alkohol samt holde igen med salt
• Undgå at tage kosttilskud eller stærke tabletter med vitaminer og mineraler, men i stedet få de sunde stoffer (mikronæringsstoffer) fra en varieret kost

Mange kræftpatienter har en lille appetit og kan have brug for at tage på i vægt. Hvis det gælder for din mand/samlever/far, er det vigtigste, at han ikke taber sig yderligere. Han bør spise mad med højt fedtindhold og protein. Spar på frugt, grønt og fuldkorn, da de mætter meget, men har et lavt energiindhold.

Hvis du er i tvivl, så tal med en diætist.

Tænk på, at hvis din mand/samlever skulle få tilbagefald, så er det vigtigt, at han er i bedst mulig form, når det sker.

Større studier peger på fysisk aktivitet som en af de eneste AKTIVE behandlinger, der modvirker bivirkningerne ved antihormon-behandling. Flere og flere steder i landet tilbydes disse træningstilbud, og det virker.

Studier og dokumentation viser, at træning kan forbedre livskvaliteten, mindske træthed samt har en positiv indvirkning på kroppen – især i forhold til fedtophobning, muskelmasse og – styrke.

De europæiske retningslinjer (EAU guidelines 2018) anbefaler tilmed, at alle i antihormon-behandling tilbydes 12 ugers superviseret konditions- og styrketræning, altså instruktion fra en fysioterapeut eller en anden instruktør med erfaring inden for træning og prostatakræft.

Din læge eller sygeplejerske på hospitalet kan fortælle mere om de træningstilbud eller være behjælpelig med, hvor de forefindes.

Hvis din mand/samlever har et problem med overvægt og har kostvaner, der gør, at han løbende tager yderligere på i vægt, så ja. Men det gælder jo for alle.

Den måde vi spiser på, at ofte meget afgørende for vores livskvalitet. Af den grund skal man måske ikke kaste sig ud i de store forandringer, med mindre man har virkelig dårlige vaner.

Når din mand/samlever er færdig med sin kræftbehandling, er det godt at have fokus på at holde normalvægten ved at spise sundt og dyrke motion.

Hvis du er i tvivl, så tal med en diætist.

Nej. Men følg de almindelige kostregler. Man kan sagtens spise et godt stykke kage i ny og næ. Især hvis motion er en del af dagsprogrammet og det ikke er begrænset af andre sygdomme.

Det kedelige faktum er, at alkohol er kræftfremkaldende, og at risikoen for kræft stiger med mængden af alkohol, der indtages.

Men med mindre din læge udtrykkeligt har sagt, at alkohol er ’no go’, så er svaret på spørgsmålet: Ja, men højst 14 genstande om ugen (for mænd). Det er lavrisikogrænsen for alkohol (mens det er 7 genstande om ugen for kvinder).

Og selvom du har hørt det mange gange før så: Alkohol og tobak er den dårligst tænkelige blanding. De er begge kræftfremkaldende og forstærker hinandens dårlige egenskaber.

Ja, det gælder for alle mennesker og ikke mindst for kræftpatienter. Så ingen overraskelser her.

Motion i form af hyppige gå-, løbe- og cykelture er medicin. Så ja. Hvis han vil dyrke en holdsport, får han både motion og sociale kontakter. Så ja. Motion er godt og ikke mindst, hvis man har eller har haft en kræftsygdom.

Hvis kastrationsbehandling er en del af din mands/samlevers behandling, er hans produktion af testosteron næsten ikke-eksisterende. Det har blandt andet den konsekvens, at hans knogler afkalkes dobbelt så hurtigt – samtidigt med, at han mister en del muskelmasse. Det er en bivirkning ved behandlingen, men som motion kan være med til at afhjælpe.

Større studier peger på fysisk aktivitet som en af de eneste AKTIVE behandlinger, der modvirker bivirkningerne ved antihormon-behandling. Flere og flere steder i landet tilbydes disse træningstilbud og det virker.

Studier og dokumentation viser, at træning kan forbedre livskvaliteten, mindske træthed samt har en positiv indvirkning på kroppen – især i forhold til fedtophobning, muskelmasse og – styrke.

De europæiske retningslinjer (EAU guidelines 2018) anbefaler tilmed, at alle i antihormon-behandling tilbydes 12 ugers superviseret konditions- og styrketræning, altså instruktion fra en fysioterapeut eller en anden instruktør med erfaring indenfor træning og prostatakræft.

Din læge eller sygeplejerske på hospitalet kan fortælle mere om de træningstilbud eller være behjælpelig med hvor de forefindes.

Når man har nået en vis alder, giver det generelt god mening at tale om døden. Mange af os er ikke særligt gode til det, og hvorfor tage sorgen på forskud, tænker mange.

Hvis man har en uhelbredelig kræftsygdom, og døden er en mulig konsekvens af den, kan det være givende at tale om det liv, I har haft sammen. Det kan også give anledning til at få talt om, hvad der er vigtigt i den sidste tid, og hvad der skal ske, når din mand/samlever ikke længere er her. Måske skal I også ordne noget papirarbejde f. eks. testamente. Du kan blive nødt til at tage ene-ansvar for din og jeres økonomi.

Det er naturligvis en meget personlig sag, hvem I skal fortælle om din mands/samlevers/fars sygdom, og hvor meget I skal fortælle. Som pårørende har man brug for at tale med nogle, som ikke nødvendigvis er helt tæt på. Du ved selv, hvad der er rigtigt for dig, men tænk på, at der ofte sker positive ting, når man udfordrer sine grænser.

Det modsatte af åbenhed er lukkethed, og lukkethed har en pris. De fleste i jeres omgivelser – dem som kender jer – får før eller siden kendskab til sygdommen. Ord har det med at komme rundt. Hvis I er meget lukkede og nødigt taler om sygdommen, kan der nemt ske det, at der vil cirkulere historier om jeres situation, som ikke stemmer overens med virkeligheden. Uanset hvad I gør, opstår der fortællinger om din mands/samlevers/fars situation. Lukkethed er det samme som at miste kontrollen over indholdet i historien om sygdommen.

Derfor er det et godt råd at være åben om sygdommen. Men det er selvfølgelig en vigtig overvejelse, hvor langt du vil gå ud blandt bekendte og kolleger. Du ved sikket, hvem der betyder noget for dig/jer.

Åben er ikke kun noget, du skal være for jeres familie eller jeres venners skyld. Din åbenhed om din mands-/samlevers-/fars sygdom er først og fremmest vigtig for dig selv. Åbenhed kommer altid godt tilbage i form af forståelse, respekt, tillid og omsorg (hvis du har brug for det), og så er åbenhed som regel vejen til at konfrontere din egen situation og forholde dig til den virkelighed, som du – på godt og ondt – lever i. Det er vigtigt, for der er brug for realisme, positiv energi og handlekraft i din situation.

I denne video fortæller Hans Jakob blandt andet, hvor vigtigt det er, at man er i balance, når man vælger at inddrage sine pårørende i sygdomsforløbet: https://sundhedstv.dk/video/prostatakraeft-hans-jakob/

Har din mand/samlever prostatakræft, og har I børn, er de sikkert voksne og i gang med deres eget liv. Så med mindre, der gælder noget helt særligt i dine relationer til børn, skal I fortælle dem om hans sygdom uden omsvøb. Manglende viden er lig med unødvendig utryghed og bekymring for dem.

Jeres åbenhed er et signal om, at godt nok er det noget møg det her, men vi har styr på det og får den bedste hjælp. Hvis I har brug for deres hjælp og støtte, er det afgørende, at de kender og forstår jeres situation. De vil respektere jer og elske jer for jeres åbenhed. Der er en arvelig faktor i risikoen for at få prostatakræft. Jeres børn bør blive kontrolleret fra de er 50 år.

Med børnebørn er det en anden sag. Tal med dine voksne børn om, hvad børnebørnene skal høre om din situation. Børn fornemmer, når stemningen eller rutinerne i hjemmet ændrer sig, og derfor har de fra starten brug for at få at vide, hvis farfar eller morfar er syg. Hvis ikke de får besked, skaber de deres egne historier, for de mærker stensikkert at noget er unormalt.

Det er en god idé, at I forbereder jer på, hvad I vil sige til børnene, gerne i form af nogle helt konkrete sætninger. Gør det sammen, så i er enige om, hvad I synes, der er vigtigt at sige til dem. Forbered jer også på, hvad de vil spørge om. Børn har ofte ikke så fine ’filtre’. Hvis du er ked af det, så vis dem det, men vis dem også, at selvom det er svært lige nu, skal det nok blive bedre.

Her finder du en god artikel om dette emne fra Kræftens Bekæmpelse:

https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/boern-og-unge/hvis-dit-barn-har-kraeft/barnets-behov/aabenhed-om-sygdom/

Et godt sted at starte er at snakke med en familiestøtte i prostatakræftforeningen PROPA (www.propa.dk) eller med en rådgiver hos Kræftens Bekæmpelse. De er dygtige og erfarne.

På denne side kan du se, hvor der er en kræftrådgiver nær ved dig: https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/raadgivning/radgivninger/

Rådgiverne på Kræftlinjen kan støtte dig i at få overblik over din situation og i at finde handlemuligheder. De kan også hjælpe med at få sat ord på de bekymringer, der kan være, når man har kræft tæt inde på livet. Du behøver ikke at oplyse dit navn, når du henvender dig, og dine oplysninger bliver behandlet fortroligt. Ring på 80 30 10 30.

Det er i øvrigt altid en god idé at tjekke sine forsikring. Ofte er man bedre sikret, end man tror. Dette er særligt vigtigt ved alvorlig sygdom. Nogle har også en sundhedsforsikring via deres arbejdsplads. Snak med dem om dine muligheder.

Hvis din mand/samlever/far er under 50 år, når han får diagnosen, kan han møde ligesindede på facebook-siden ”De unge prostata drenge” https://www.facebook.com/groups/980780105348103/

Kræft i familien kan skabe nogle nye behov, som din hjemkommune kan hjælpe med. Det kan handle om alt fra praktiske problemer i hjemmet til økonomi. Det kan også være, du har brug for at tale med en socialrådgiver, psykolog eller diætist.

Brug eventuelt din kommunes hjemmeside for at finde ud af, hvilke muligheder der er i din kommune.

Nogle kræftpatienter får i kortere eller længere perioder brug for hjælp fra hjemmeplejen til praktiske opgaver i hjemmet, fx indkøb, rengøring, tøjvask eller hjælp til personlig pleje. Hvis dette er erkendt allerede på sygehuset, kan en koordinator hjælpe jer med det nye liv hjemme. Tidlig planlægning er vigtig. Det kan være efter en operation eller i forbindelse med de belastninger, en kemo- eller strålebehandling kan medføre.

Hvis du selv er belastet af sygdom, er handicappet eller af anden grund er afhængig af hjælp i hverdagen, er det vigtigt at afklare, hvor meget støtte I har brug for fremover, så hverdagen kan komme til at fungere.

Hvis I ikke kan klare jer selv hjemme, kan I eller jeres praktiserende læge kontakte hjemmeplejekontoret i kommunen. I vil så få besøg af hjemmeplejen, der vurderer, hvad de kan tilbyde. Det kan fx være hjemmehjælp, madudbringning eller måske aflastningsplads på et plejehjem i en periode, afhængig af behovet.

I nogle tilfælde bliver den nære pårørende mere påvirket af sygdommen end den syge selv. Måske oplever du det også sådan. Den syge oplever, at der er et helt hvidkitlet system, der træder i kraft for at hjælpe ham. Han er hovedpersonen, og der bliver handlet på hans sygdom. Det hele er meget konkret og handleorienteret. For den pårørende er det anderledes. Al opmærksomheden er – af gode grunde – rettet mod den syge, mens den pårørende oplever at være mere alene. Det hele er meget abstrakt og uvirkeligt, og det giver grobund for en angst, der måske endda kan blive altoverskyggende.

Angst er en kropslig og følelsesmæssig alarmreaktion, når man oplever en trussel. Man får en følelse af ikke at have kontrol over situationen, og man kan føle sig ude af sig selv. Mange oplever fx uro, rastløshed, tankemylder og hjertebanken.

Det er altså helt naturligt at blive bange eller bekymret, når man er nær pårørende til en, der er alvorligt syg. Som regel bliver man bange for det, man ikke kender eller ved noget om. Derfor er det vigtigt, at du sætter dig ind i, hvad det er for en sygdom din samlever/mand/far er ramt af, og hvordan den præcis kommer til udtryk hos ham. Viden giver handlemuligheder.

Tal med dine mand/samlever om disse ting. Du har god grund til at være ’skrøbelig’ eller føle, du er ved at blive skør. Også selvom det ikke passer til det billede, du har af dig selv.

Det er næsten under alle omstændigheder vigtigt, at du taler med nogen om, hvordan du har det, og om din frygt for, hvad der skal ske med dig. Har I børn, er det vigtigt for dem at vide, hvordan du har det. Deres angst er også forbundet med usikkerhed, manglende kontrol og manglende viden.

For nogle er det bedst at tale med andre uden for den normale omgangskreds. Man kan godt gå til psykolog uden at være deprimeret eller psykisk syg. Det kan også bare være én, du kender – én, du ved, er nærværende, eftertænksom og lyttende.

Uanset, hvem du taler med, så handler det om at se ’monsteret’ i øjnene.

Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring. Det stammer fra det latinske ord ”pallium”, der betyder tæppe eller kappe. Begrebet palliation bruges i forbindelse med lindrende behandling af lidelser og de symptomer, som kan være forbundet med at få og leve med en livstruende sygdom.

Palliation har hidtil været forbundet med den lindrende indsats i den allersidste tid med alvorlig sygdom – indtil døden. Det billede er vendt, og i dag er der i høj grad fokus på at starte den palliative indsats tidligt for at øge livskvaliteten og understøtte hele behandlingsforløbet og rehabiliteringen fra start, hvor man stadig forventer at kunne blive helbredt for sygdommen.

Formålet med den palliative indsats er at sikre lindrende og støttende behandling, pleje og omsorg til alle, der er ramt af livstruende sygdom – og med fokus på at øge patienternes livskvalitet og tidligt opspore behovet for behandling og hjælp til at opnå et bedre liv over hele sygdomsforløbet.

Her kan du læse mere om palliation:

https://www.regionh.dk/Sundhed/sygdom-og-behandling/palliation/om-palliation/Sider/Definitioner-p%C3%A5-palliation.aspx

Lindrende behandling (palliativ behandling) og pleje skal mindske eller eventuelt helt fjerne ubehagelige symptomer. Den lindrende behandling kan omfatte forskellig medicin, som er smertestillende, luftgivende, væskereducerende m.v.

Lindrende behandling er også omsorg, sygepleje, samtale og hjælp til at tackle f.eks. angst. Desuden kan lindrende behandling være fysioterapi i form af blid massage, afspænding og åndedrætsøvelser.

Ofte er det din læge, der koordinerer den lindrende behandling. Det kan være ved hjemmebesøg eller over telefonen. Det kan også være en socialrådgiver, psykolog eller fysioterapeut, der står for den lindrende behandling. Nogle gange udføres den af et palliativt team, der besøger dig derhjemme.

Det palliative team består af blandt andet læger og sygeplejersker med specialuddannelse i lindrende behandling og pleje.

Læs mere om, hvordan man lindrer smerter i den sidste tid:
https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/hvis-du-har-kraeft/den-sidste-tid/kroppen-den-sidste-tid/kroppen-de-sidste-uger/

Et menneske, som er døende, har mulighed for at tilbringe den sidste tid i hjemmet og blive plejet af et familiemedlem eller en ven. Plejeren modtager enten fuld løn eller et plejevederlag.

Betingelser for at få plejeorlov:

• At al hospitalsbehandling med helbredende sigte efter lægelig vurdering er udsigtsløs, og levetiden forventes at være kort
• At tilstanden ikke kræver indlæggelse på et hospital eller plejebolig
• At den syge ønsker at blive plejet i hjemmet
• At den syge er plejekrævende
• At orloven ikke træder i kraft under indlæggelse (men ofte ved udskrivning)
• Plejevederlaget udbetales af den kommune, hvor plejen foregår. Retten til plejevederlaget bevares i indtil 14 dage efter, at den plejekrævende person er død.

Du kan læse mere om plejeorlov her: https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/rettigheder/plejeorlov-syge-doeende/plejeorlov/

Din mand/samlever/far kan få hjemmesygepleje og hjemmehjælp, når han bliver plejet i hjemme. Udgifter til f.eks. medicin og ændringer i hjemmet bliver dækket af kommunen. Hjælpemidler kan lånes gratis.

Som udgangspunkt er tanken, at det ikke skal være dyrere, at din mand/samlever/far bliver plejet i hjemmet, end hvis han havde været indlagt. Derfor kan han få dækket de udgifter, der kan være ved at blive plejet derhjemme.

Udgifter betales af kommunen
Hvis I har udgifter til medicin, sygeplejeartikler, boligændringer, hjælpemidler eller hjemmehjælp, vil disse udgifter blive betalt af kommunen.

Hjemmesygepleje til medicin og personlig pleje
Sygepleje i hjemmet tilbydes hele døgnet og er gratis. Hjælpen kan for eksempel være at holde styr på medicinen, at være med til den personlige pleje, at lindre for smerter og ikke mindst at støtte og vejlede. Du kan selv ansøge eller bede hans læge eller sygehus om at kontakte den kommunale hjemmesygepleje.

Hjemmehjælp til huslige opgaver
Hjælp til personlig pleje, huslige opgaver og eventuelt indkøb betragtes som en varig hjælp, når man er døende, og er derfor gratis. Du kan selv ansøge eller bede hans læge, sygehuset eller hjemmesygeplejersken om at kontakte kommunen.

Plejeorlov til pårørende
Et familiemedlem eller en ven kan blive plejeperson og få udbetalt plejevederlag. Det forudsætter, at din mand/samlever/far er uhelbredelig syg. Læs mere om, hvilke overvejelser der er gode at gøre, hvis du overvejer plejeorlov.

Læs mere her: https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/hvis-du-har-kraeft/den-sidste-tid/pleje-i-den-sidste-tid/hjaelp-i-hjemmet/

Der kan være mange gode grunde til at vælge et hospice.

Et hospice er et gratis tilbud til mennesker med en uhelbredelig sygdom, hvor helbredende behandling er opgivet til fordel for en aktiv lindrende indsats. Et hospice tilbyder omsorg, livskvalitet og lindring af smerter eller andre problemer, f.eks. ved åndenød, angst og uro.

Nogle gange kommer patienter, der gerne vil dø hjemme, midlertidigt på hospice, hvis de har brug for smertebehandling og lindring af andre problemer.

Det er som sagt gratis at komme på hospice, men der er nogle kriterier (visitationskriterier), man skal opfylde. Kriterierne varierer lidt fra hospice til hospice. Du kan henvende dig til det enkelte hospice eller se på deres hjemmeside for at finde ud af de præcise kriterier.

Personalet på et hospice er tværfagligt. Der er sygeplejersker og læger, og der kan være mulighed for at tale med en fysioterapeut, diætist, psykolog, socialrådgiver eller præst. Nogle steder er der også en musikterapeut eller zoneterapeut.

Hvert hospice har også tilknyttet en række frivillige, der hjælper med praktiske gøremål og står til rådighed for samtale og samvær, hvis en patient eller pårørende ønsker det.

De fleste patienter kommer på hospice, fordi de har mange smerter eller lever med andre problemer som f.eks. åndenød, angst eller uro. Nogle gange kan problemerne lindres så meget, at man kan komme hjem til sig selv igen.

Oversigt over hospicer: https://www.hospiceforum.dk/page2555.aspx

Patientforeningen PROPA er en god kilde til viden om prostatakræft og et sted, hvor du kan ringe til for at få svar på konkrete spørgsmål ud fra deres viden som patienter og pårørende. Patientforeningen er også der, hvor du kan møde andre i samme situation som dig. Både som pårørende og patient. De, der gør det, oplever det som regel som en stor hjælp.

PROPA har en særlig patientstøttegruppe, der består af både pårørende og patienter: På denne side kan du se, hvem der er nærmest på dig, og om der er tale om en patient eller en pårørende: https://www.propa.dk/patientstoette/stoettepersoner/

Der er kontaktinformationer til de enkeltestøttepersoner. Tænk på at geografi – om det er en i nærheden af dig selv – ikke er så vigtigt.

På PROPAs hjemmeside, www.propa.dk, kan du finde masser af nyttig information og artikler om prostatakræft.

Det er på alle måder en god idé. Vigtigst er det måske, at to hører bedre end en, og det er vigtigt, for I vil få mange informationer, som er vigtige for de valg, der skal træffes hen ad vejen. For dig selv er det også vigtigt, at du skaffer dig viden om sygdommen. Viden er det bedste grundlag for handling, og din samlever/mand/far kan få brug for din handlekraft. Viden er også det bedste værn mod angst og usikkerhed.

Det er en god idé, at I forbereder jer inden samtalen med lægen eller sygeplejersken. Sæt jer sammen forud for mødet og skriv jeres spørgsmål ned. Husk at få afstemt forventningerne og jeres indbyrdes rollefordelingen og gør det gerne klart for sundhedspersonalet.

Selvom det ikke er dig, der er ramt af sygdom, kan du opleve at være under voldsomt pres. Det kan true din egen sundhed. Derfor er det en god idé at tale med sin egen læge. Han/hun er vant til at tale med sine patienter om alt mellem himmel og jord. For din læge er der som regel intet akavet i at tale om hverken svære følelser, problemer i familien, eller hvad du måtte have på hjerte. Det er helt normalt at føle sig usikker og nervøs inden et lægebesøg, men det skal ikke holde dig tilbage for at stille spørgsmål. Og husk: Din læge har tavshedspligt.

Hospitalslæger har travlt, har skiftende arbejdstider, holder ferie og bliver syge. Unge læger roterer på afdelingerne under deres uddannelse. Det kan være nogle af grundene til, at du oplever at møde forskellige læger og oplever det som frustrerende, utrygt og uden sammenhæng.

Hvis du synes det er et problem, og du føler at du ikke har fået ordentlig besked eller ikke forstår sammenhæng, så tag det op med det personale, I møder på hospitalet.

I 2019 er der blevet iværksat et forsøg på kræftafdelinger, der skal sikre, at patienterne møder en fast læge gennem hele forløbet. Målet er, at mindst ni ud af ti patienter fra 2020 skal have en “patientansvarlig læge”.

Du kan søge hjælp og vejledning i Regionernes patientkontor. Patientkontoret er uafhængigt og i princippet på ’din side’. Måske kan de ansatte her forklare afdelingen, at den har ’dummet sig’, eller måske kan de hjælpe dig med at formulere en klage.

Hvis du oplever, at din mand/samlever/far bliver dårligt behandlet, eller der har været svigt i den behandling, han har fået, kan du klage til Styrelsen for Patientklager (https://stpk.dk/). Før man gør det, er det vigtigt, at man gør hospitalet klar over, at der har været svigt, så hospitalet eller lægen har mulighed for at vurdere, hvad der er sket, og om det kan rettes op.

Styrelsen for Patientklager behandler klager fra patienter og har kompetence til selvstændigt at træffe afgørelser i sager om svigt i den sundhedsfaglig behandling.

Din klage kan gælde den behandling, din mand/samlever/far har fået hos din praktiserende læge, en privatpraktiserende speciallæge, et offentligt hospital eller et privathospital.

At få en second opinion betyder inden for lægeverdenen, at man, efter at én læge har stillet en diagnose og eventuelt har foreslået en behandling af sygdommen, opsøger en anden læge for at få dennes vurdering af diagnosen og/eller af behandlingsmuligheder.

Der kan være flere grunde til, at man som patient med en livstruende sygdom ønsker, at en anden læge skal vurdere ens sygdom og dens behandlingsmuligheder. Måske er man usikker på, om lægen har haft tilstrækkelige oplysninger til at stille den rigtige diagnose. Måske føler man utryghed ved den behandling, som lægen tilbyder. Eller måske har man prøvet alt, hvad der findes af behandlinger i Danmark, og ønsker derfor en behandling i udlandet, som ikke kan tilbydes herhjemme.

I Danmark har vi en helt speciel ordning, hvor man ikke selv behøver at dække sine udgifter forbundet med second opinion og behandling. Når det gælder kræft eller en anden lignende livstruende sygdom, kan man nemlig få sin diagnose og sine behandlingsmuligheder genvurderet af et ekspertpanel under Sundhedsstyrelsen. Denne ordning kaldes Second opinion-ordningen. At komme i betragtning forudsætter, at din behandlende læge søger på dine vegne, fordi alle hans/hendes behandlingsmuligheder er udtømte. Cirka 500 kræftpatienter falder hvert år ind under denne ordning.

Den danske Second opinion-ordning har eksisteret siden 2003 og er unik på verdensplan, fordi den blandt andet giver mulighed for at sende patienter til udlandet til behandling på det offentliges regning. Det gælder dog ikke udgifterne til rejse og ophold.

Du kan læse mere om second opinion i denne artikel: https://netdoktor.dk/sundhed/nye-oejne-paa-behandling.htm

Vi har frit sygehusvalg i Danmark. Så hvis man er kørt fast, kan det være er klogt at diskutere muligheden for at skifte sygehus, region eller land med Patientkontoret. Du kan ikke få tilskud til behandling uden forudgående tilladelse. Du vil som regel selv skulle betale transport og ophold.

Det er vigtigt, at alle læger, der behandler din mand/samlever/far, kender til alle hans helbredsproblemer. De skal også vide, om han tager medicin, kosttilskud eller alternativ medicin. Lægen kan så nøje overveje, hvordan behandlingen kan foregå, så kroppens organer ikke overbelastes.

Når man får flere slags medicin samtidig, kan de indvirke på hinanden og enten øge eller sænke hinandens effekt. En anden mulighed er, at et præparat kan medføre bivirkninger, som giver problemer med anden medicin.

Når man er oppe i alderen, skal man være særlig forsigtig med den medicin, som de får. Kroppen bliver nemlig mere følsom over for medicin med alderen.

Kræftens Bekæmpelse anbefaler, at man løbende indsamler helbredsoplysninger for sin pårørende i en mappe (oplysningerne om medicin, indlæggelser, kosttilskud, hjælpemidler osv.), og at I tager mappen med, hvis I skal informere en ny læge.

For at undgå problemer er det vigtigt, at din mand/samlever/far selv er klar over og ved, hvad han får af medicin. Det er derfor en god idé at have skrevet det ned. Husk at opdatere listen ved ændringer. Sygehuset har specialister, der kan hjælpe dig med forklaring på, hvilke virkning medicinerne har. Du kan også søge hjælp på det lokale apotek.

Det er ikke ualmindeligt, at kræftpatienter og deres familie oplever, at deres indtægt og økonomiske situation bliver påvirket af sygdommen. Måske fordi, man ikke kan passe sit arbejde, eller fordi sygdommen giver ekstra udgifter.

Det bedste overblik over jeres rettigheder kan du få på https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/rettigheder/

Her kan du læse om alt fra at få hjælp i hjemmet, om arbejde og pension, kontanthjælp, sygedagpenge, førtidspension, orlov til pårørende, medicintilskud m.m.

Hvis du/I er i fagforening, kan du/I kontakte den.

Når din mand/samlever/far er færdigbehandlet på hospitalet og klar til hjemsendelse, skal du være med til at sikre, at han får lavet en behovsvurdering. Det er et dokument, der redegør for, hvilke behov for rehabilitering han har. Enten er det hospitalet, der har behandlet ham, eller hans hjemkommune, der skal udfærdige behovsvurderingen. Behovsvurderingen skal klarlægge, hvilken form for hjælp han har brug for, når han er færdigbehandlet på hospitalet.

Din mand/samlever/far har krav på at få hjælp til rehabilitering efter at være behandlet for kræft. Et godt rehabiliteringsforløb kan lindre bivirkninger af behandlingen, forebygge senfølger, ny sygdom og dårlig livskvalitet. Det dokumenterer stadig mere forskning. Desværre er mange patienter ikke klar over, hvad rehabilitering er, og stiller derfor ikke krav til deres kommune.

På nogle af landets sygehuse har man ansat socialrådgivere, som man kan kontakte og få hjælpe til at få overblik over relevante sociale instanser. Du kan spørge på den hospitalsafdeling, din mand/samlever/far er tilknyttet, om der er socialrådgivere på hospitalet, som kan rådgive dig om sociale og økonomiske spørgsmål som fx patientrettigheder, sygedagpenge, pension, hjemmehjælp og medicintilskud.

Du kan også henvende dig til en socialrådgiver i din kommune. Mange fagforeninger har desuden socialrådgivere tilknyttet. Undersøg det. Endelig er det altid en god idé at kontakte prostatakræftforeningen PROPA eller Kræftens Bekæmpelses rådgivning, uanset hvad du har brug for at få opklaret om dine muligheder og rettigheder.

I Danmark har man altid mulighed for at klage over myndighedernes sagsbehandling og afgørelser.

Det er Ankestyrelsen, der er den højeste klageinstans, og dem du skal henvende dig til, hvis du vil klage over din kommune.

På styrelsens hjemside kan du læse, hvordan du gør: https://ast.dk/for-borgere-med-en-klagesag/din-sag-i-ankestyrelsen